سایه‌آنلاین؛ هدف «روز جهانی آگاهی از آلبینیسم»، ترویج درکی بهتر از «آلبینیسم» و مبارزه با تبعیض علیه افراد مبتلا‌به‌آن است. گزارش ۱۳ ژوئن ۲۰۲۳ رسانه Al Jazeera آورده است که «آلبینیسم» (در ایران به‌نامِ «زالی» از آن یاد می‌شود)، بیماری ژنتیکی نادری‌ست که منجر به کمبود رنگ‌دانه (ملانین) می‌شود که به‌طورمعمول به مو، پوست و چشم‌ها «رنگ» می‌دهد. مبتلایان، معمولاً حساسیت به نورِ روشن را تجربه می‌کنند که می‌تواند منجر به نابینایی و سرطان پوست شود. علاوه‌براین؛ در برخی کشورها، افراد مبتلا به «آلبینیسم»، از «تبعیض، خشونت و حتی مرگ» رنج می‌برند؛ ازاین‌رو، «سازمان ملل» برای ترویج درک بهتر این بیماری و مبارزه با تبعیض علیه مبتلایان، ۱۳ ژوئن را به‌عنوان «روز جهانی آگاهی از آلبینیسم» نام‌گذاری کرد.
چه‌چیزی باعث «آلبینیسم» می‌شود؟
«آلبینیسم» دراثر جهش در ژن‌های خاصی که مسئول تولید «ملانین» هستند، ایجاد می‌شود. این ژن مغلوب است؛ به‌این‌معناکه هر‌دو والدین باید ژن را حمل کنند تا منتقل شود. «آلبینیسم» یک بیماریِ بعد از تولد نیست؛ بلکه یک بیماریِ ژنتیکی‌ست که افراد، «با آن» متولد می‌شوند. «آلبینیسم» انواع مختلفی دارد؛ و درجه رنگ‌دانه، بسته به نوع خاصی که فرد دارد، متفاوت است. براساس گزارش «سازمان ملل»؛ افراد مبتلا به «آلبینیسم»، با خطر بالای ابتلابه‌سرطان پوست مواجه‌اند که حداقل ۸۰درصد از مرگ‌ومیرها را به‌دنبال دارد. این خطر به‌قدری قابل‌توجه است که ۹۸درصد از مبتلایان، بیش از ۴۰سال، زندگی نمی‌کنند. درحالی‌که درمانی برای فقدان «ملانین» که عامل اصلی «آلبینیسم» است، وجود ندارد؛ این بیماری را می‌توان با پرهیز از نور مستقیم خورشید، استفاده از عینک آفتابیِ باکیفیت که می‌تواند اشعه ماوراءبنفش را مسدود کند و پوشیدن لباس‌ها و کلاه‌های محافظ آفتاب در هنگام بیرون از منزل، کنترل کرد.
«آلبینیسم» چقدر شایع است؟
درحالی‌که «آلبینیسم» به‌طورکلی غیرمعمول است؛ برخی از اشکال این بیماری، بسیارنادر هستند. «آلبینیسم» بی‌درنظرگرفتن قومیت یا جنسیت؛ در کلِ جهان رخ می‌دهد. اگرچه اطلاعاتی قابل‌اعتماد برای بسیاری از نقاط جهان دردسترس نیست؛ اما تخمین زده می‌شود که در آمریکای شمالی و اروپا از هر ۱۷هزار تا ۲۰هزارنفر، یک‌نفر به نوعی از «آلبینیسم» مبتلاست. «آلبینیسم» بیشترین شیوع را در کشورهای جنوب صحرای آفریقا دارد و تخمین زده می‌شود که یکی از هر پنج‌هزارنفر تا یکی از هر ۱۵هزارنفر، دچارش شوند.
«اصطلاح ترجیحی» چیست؟
اصطلاح «آلبینو» درطول‌تاریخ به‌روشی تحقیرآمیز استفاده شده؛ پس استفاده از عبارت «فرد مبتلا به آلبینیسم» هنگام اشاره به مبتلایان به این بیماری، ترجیح دارد بر «آلبینو» (در برگردانِ فارسی، مانندِ آن‌است‌که به فرد مبتلا به زالی بگوییم: زال؛ یا به فرد مبتلا به سرطان بگوییم: سرطانی!) درواقع، اگر به این بیماران، «فرد مبتلا به آلبینیسم» اطلاق کنیم، او را با ظاهرش تعریف نکرده‌ایم و «شخص» را بر «شرایطی که در آن قرار دارد»، مقدم شمرده‌ایم.
مصطفی رفعت
